"Le plus difficile, c'est ce décalage parce que les traitements sont finis, les médecins sont contents, mais moi, je me sens comme ailleurs dans ma propre vie. Je ne vois plus ma maladie, mais je la ressens quand même tous les jours à travers la fatigue, les doutes et la peur de récidive."

                                                                                                                      Carole, ancienne patiente

Finir chimiothérapie, chirurgie ou radiothérapie ne signifie pas la fin des difficultés liées au cancer. De nombreux patients rapportent des effets tardifs tels que la perturbation du sommeil, la mémoire fragile, l’appréhension du retour au travail, les questionnements sur la fertilité ou la vie affective. 

Parce qu’ils sont moins visibles qu’une cicatrice ou une perfusion, ces « maux invisibles » sont parfois minimisés, par l’entourage comme par les patients eux‑mêmes. Ils peuvent pourtant peser lourd sur la qualité de vie, alimenter le sentiment d’abandon à la sortie de l’hôpital et freiner la reprise d’une vie sociale et professionnelle. 

Aujourd’hui, on estime que 3,8 millions de personnes vivent en France avec des antécédents de cancer. L’après‑cancer n’est donc plus une situation rare, mais un véritable enjeu de société. Cinq ans après un diagnostic, 2 personnes sur 3 souffrent encore de séquelles liées à la maladie ou aux traitements, et près de 44% rapportent une qualité de vie physique dégradée par rapport à la population générale. Sur le plan psychique, près de 40% des patients présentent des troubles émotionnels après l’annonce d’un cancer, avec un impact direct sur la vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle. La peur de la récidive peut persister plusieurs années et alimenter ce sentiment d’« après » qui ne finit jamais vraiment.

Ces réalités ont conduit les autorités de santé à reconnaître plus récemment la place de l’après‑cancer dans l’organisation du système hospitalier, avec le lancement de la stratégie décennale de lutte contre le cancer 2021-2030. L’objectif affiché est de réduire d’ici 2030 la proportion de patients souffrant de séquelles cinq ans après le diagnostic. Dans ce contexte, la prévention dite tertiaire prend une importance particulière car elle ne vise plus seulement à éviter un premier cancer, mais à prévenir les rechutes, les complications des traitements et l’apparition d’un second cancer primitif, par exemple en accompagnant l’arrêt du tabac ou de l’alcool, en encourageant l’activité physique adaptée et en surveillant les facteurs de risque au long cours. Ce risque de second cancer, souvent méconnu, fait lui aussi partie de ces maux invisibles car il ne se voit pas, mais pèse sur le quotidien, les choix de vie et le suivi médical, et rappelle combien il est nécessaire de penser l’après‑cancer comme une étape à part entière du parcours de soins.

Pour répondre à ces besoins, le Centre Léon Bérard a créé un hôpital de jour appelé PASCA, PArcours de Santé au cours du CAncer, spécifiquement dédié à la gestion des impacts et effets secondaires de l’après cancer. Cette structure s’adresse aux patients adultes qui, une fois les traitements terminés, continuent de faire face à des difficultés physiques, psychologiques ou sociales. 

Au cours d’un bilan personnalisé, l’équipe évalue la fatigue, la douleur, les troubles anxieux ou dépressifs, mais aussi les enjeux de reprise du travail, de vie de famille ou de projet de vie. Cette évaluation permet ensuite de proposer un programme sur mesure comprenant activité physique adaptée, prise en charge de la douleur, soutien psychologique, interventions sociales ou ateliers de bien être.

« Un constat revient chez nos patients : l’après-traitement est parfois aussi déstabilisant que les traitements eux-mêmes. Au Centre Léon Bérard, nous avons fait le choix de considérer ces difficultés comme légitimes. Avec le bilan PASCA, nous assumons une conviction forte : l’après-cancer exige une médecine à part entière. »

                                                                                                                                               Arnaud Morel

Les anciens patients traités dans l’enfance, l’adolescence ou la jeune adulte connaissent eux aussi des effets tardifs, parfois plusieurs années après la fin des traitements. C’est pour eux qu’a été créé en 2019 le projet SALT, Suivi À Long Terme, porté par l’IHOPe et menée par les équipes du Centre Léon Bérard.

Les consultations SALT sont proposées systématiquement aux anciens patients traités avant 25 ans, à partir de 5 ans après la fin du traitement, avec un rythme et une forme adaptée à chaque situation. Une équipe pluridisciplinaire de psychologues, enseignants en activité physique adaptée, sophrologues, assistantes sociales et autres professionnels accompagne ces jeunes adultes bien au‑delà du simple contrôle médical. 

« Grâce aux progrès thérapeutiques, nous arrivons maintenant à guérir plus de patients traités à l’âge pédiatrique, adolescent ou jeune adulte. L’objectif du dispositif SALT est donc de les « guérir mieux » ».                                                      

                             Amandine Bertrand 

Qu’il s’agisse de PASCA ou de SALT, la prise en charge psychologique occupe une place centrale aux côtés des autres soins de support. Les psychologues travaillent sur l’anxiété, la peur de la rechute, l’image corporelle, mais aussi sur la reconstruction d’un projet de vie après la maladie.

Ce travail s’inscrit dans une vision globale de la santé, où l’on considère la personne dans toutes ses dimensions : physique, émotionnelle, sociale et professionnelle. Il s’agit d’aider chacun à retrouver des repères, à comprendre que ses difficultés sont légitimes et qu’il existe des réponses adaptées, même longtemps après la fin du parcours de soins
 

Avec PASCA et SALT, le Centre Léon Bérard sont pionnier d’une prise en charge globale de l’après‑cancer, qui va au‑delà de la seule surveillance médicale. Chaque année, l’établissement accompagne plusieurs dizaines de milliers de patients avec une offre de soins intégrant médecine, recherche et soins de support, dont la psychologie et l’activité physique adaptée 

Cet engagement se traduit aussi par des projets de recherche dédiés au suivi à long terme et à la qualité de vie des adolescents et jeunes adultes. L’objectif est de mieux comprendre ces « maux invisibles » pour affiner encore les réponses proposées et continuer à développer une médecine toujours plus personnalisée.