Ostéosarcome et amputation : le témoignage d'Eléa à 16 ans

coucher de soleil femme

A seulement 16 ans, Eléa a découvert qu'elle souffrait d'un ostéosarcome du genou, qui est une tumeur cancéreuse osseuse. Aujourd'hui en rémission, elle prend la parole pour vous parler de son parcours, transmettre de l'espoir et normaliser le fait que ces épreuves de la vie qui peuvent paraître très factuelles sont en réalité parfois très dures à comprendre.

Mes premiers symptômes ont commencé au cours des mois de mars et d'avril 2021. Au début je ne m'inquiétais pas, je pensais que c'était seulement des douleurs musculaires et c'est ce que disait les professionnels que j'étais allée voir. Mais ces douleurs ont persisté jusqu'au mois de septembre où je suis arrivée à un point de non retour... Je ne pouvais pas continuer ainsi.

J'ai commencé à consulter d'autres médecins et les premiers examens ont eu lieu, échographie et radio. Dès les premiers résultats les doutes de cancer ont commencé à planner et tout le monde se rendait compte que quelque chose n'était pas normal. C'est surtout avec ma mère que les discussions avaient lieu.

A cette période je n'avais que 16 ans et j'avais du mal à comprendre et encaisser toutes ces informations.

Mais tout s'est très vite enchaîné, puisque seulement quelques jours après ces résultats, je suis allée à la rencontre d'un chirurgien orthopédiste qui m'a fait passer IRM, scanner... pour comprendre la nature de mon problème.

Rapidement, il m'a dirigé vers l'un de ses confrères lyonnais, qui lui même m'a dirigé vers le Dr Marec-Bérard de l'IHOPe. J'ai donc passé une biopsie au Centre Léon Bérard, ce qui allait permettre de savoir si j'étais touchée par un cancer ou non. L'attente était longue et pénible, je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait, tout cela avait été extrêmement brutal pour moi... mais je faisais confiance aux différent professionnels qui me prenaient en charge. Quelques semaines plus tard, j'ai de nouveau été convoquée par le Dr Marec-Bérard et cette fois le diagnostic est tombé : j'avais bel et bien un cancer. Ils n'avaient pas encore pu exactement déterminer sa nature, mais ils savaient que c'était un cancer de l'os, un ostéosarcome.

A l'annonce de cette nouvelle, le premier sentiment que j'ai ressenti est vraiment de l'incompréhension, je ne sais pas si c'était un mélange de déni et de peur, mais je n'arrivais pas tellement à comprendre ce qui m'arrivait. Je ne me rendais pas du tout compte, non plus, de toutes les épreuves que j'allais devoir traverser.

Les premiers éléments qui m'ont permis de me rendre compte de ce qui m'arrivait ont été l'évocation de la "chimiothérapie et perte de cheveux", comme cela est très caractéristique du cancer dans l'imaginaire commun ça a tout de suite fait sens pour moi...

A la mi-octobre, les médecins m'ont fait débuter ma première chimiothérapie. Mes cours, et ma vie dans sa globalité ont alors commencé à se mettre en suspens. Je ne me souviens pas de grand chose, c'était une période compliquée pour moi. A chaque cure, je restais à peu près une semaine à l'IHOPe ce qui rajoutait une difficulté puisque j'étais éloignée de mon entourage et de mon foyer. Heureusement, j'ai ressenti un réel soutien des infirmièr(e)s et aide-soignant(e)s qui s'occupaient de moi.

La perte de cheveux est arrivée très rapidement, je la redoutais énormément et j'ai été surprise de voir à quel point j'acceptais peu à peu les choses qui m'arrivaient.

Je suis ensuite aller chez une coiffeuse spécialisée qui m'a rasé le crâne et m'a aidé à accepter cette nouvelle image. Je me sentais énormément soutenue par mes proches également, ce qui aide beaucoup. Les chimiothérapies se sont ensuite enchaînées, j'en ai notamment eu une le jour de mon anniversaire et j'ai été très touchée car le personnel de l'IHOPe a eu de belles intentions à mon égard, ils m'ont offert des cadeaux et ont célébré ce moment avec moi, c'était super précieux.

A la fin d'année, nous avons réalisé ma dernière cure de chimiothérapie néoadjuvante, c'est à dire avant l'opération. J'en avais eu toutes les semaines et je commençais vraiment à me sentir épuisée, j'avais perdu énormément de poids aussi.

Les discussions autour de mon opération se sont déroulées à la mi-janvier. On m'a annoncé que j'allais devoir être amputée, ce qui a été un choc énorme. J'avais peur, j'appréhendais les sensations, la vue de mon physique... on ne me l'avait jamais évoqué et je ne me sentais pas du tout préparée.

J'ai beaucoup pleuré mais finalement j'ai rapidement accepté cette annonce, je ne voulais plus avoir mal et je voulais être débarrassé de ce cancer.

Mais une semaine après, un médecin du Centre Léon Bérard est venu me proposer de réaliser une autre opération, la "rotationplasty". Ce n'est pas très répandu, mais ce chirurgien a su m'en démontrer tous les bénéfices et il s'est montré super rassurant. J'ai rapidement été convaincue de lui faire confiance.

Cette opération consiste à regreffer ma cheville et mon pied, à la place de mon genou, afin de me permettre d'avoir une articulation dans ma prothèse et faciliter ma marche. Je n'ai eu que deux semaines pour choisir, mais cela a été assez évident pour moi.

Avant mon opération je n'ai pas spécialement cherché à me préparer, ce que je souhaitais c'était au contraire un peu "oublier" et passer de bons moments avec mes proches tout en profitant de ma jambe.

L'intervention est donc rapidement arrivée, à mon étonnement j'ai tout de suite été bien en forme.

La convalescence n'a pas été trop difficile pour moi car en fait je ressentais un énorme soulagement. Dans les premiers jours, je ne souhaitais pas voire ma "nouvelle" jambe, je voulais attendre que le chirurgien soit à mes côtés car il me rassurait. Mais lorsque je l'ai enfin découverte, je me souviens avoir souri. Je me suis dit que mon cancer était derrière moi, j'avais enfin réussi à franchir cette étape.

Mon hospitalisation s'est déroulée sur 10 jours, j'ai rapidement recommencé à marcher à l'aide d'un déambulateur puis j'ai pu enfin rentrer chez moi. En suite après cela s'est enchaîné toute la rééducation, qui a été éprouvante mais qui me permet d'en être là aujourd'hui !

Le meilleur conseil que je puisse donner à des personnes qui s'apprêtent à subir une lourde intervention est de ne pas oublier de vivre et faire ce que l'on aime. Le stress ne doit pas vous bloquer et vous empêcher de profiter de votre vie avant qu'elle ne change, et elle changera d'ailleurs sûrement pour le mieux. Ne restez pas focalisé sur la "date" de votre opération mais pensez à sortir, vous amuser, voir du monde ! Tout pour penser à autre chose même si cela paraît compliqué. Ne vous laissez pas abattre par les mauvaises nouvelles mais continuez d'avancer car tout fini par s'arranger et votre mental est l'une des choses les plus importantes dans le combat contre la maladie.