Chirurgie lourde et prothèse : le témoignage de Lucie

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Lucie, 35 ans, a été atteinte d'une tumeur osseuse à cellules géantes. Opérée en 2021 au Centre Léon Bérard, elle raconte comment elle a réussi à appréhender son opération ainsi que sa nouvelle vie après celle-ci. Bien que non cancéreuse, cette tumeur a été retirée de la même manière qu'un ostéosarcome.

Je m’appelle Lucie, j’ai 35 ans, je suis mariée avec deux enfants et je suis infirmière à Lyon.

Je n’ai pas eu de tumeur cancéreuse mais une tumeur bégnine appelée tumeur osseuse à cellules géantes. Ce type de tumeur s’opère comme un ostéosarcome mais ne nécessite donc pas de traitement anti-cancéreux telle que la chimiothérapie, seulement une pose de prothèse lors de l’opération.

Les premiers symptômes ont été des douleurs au niveau du genou ainsi qu’au niveau du fémur… J’avoue avoir laissé trainer, ce qui a été une très mauvaise idée. J’ai tout de même fini par consulter un médecin qui m’a demandé de faire une IRM. Le radiologue pense alors à un kyste et c’est un chirurgien orthopédique qui effectuera mon diagnostic final… c’est une tumeur plus grave que ce que le radiologue pensait mais ce n’est pas cancéreux. A ce moment-là, en mai 2021 je suis alors partagée entre choc et soulagement : le choc de devoir subir cette lourde opération, mais le soulagement aussi, de savoir qu'une solution était possible et que je n’avais pas de cellules cancéreuses dans cette tumeur. Je comprends alors que je vais devoir avoir une opération rapidement pour retirer la tumeur et effectuer la pose d’une prothèse sur une partie de mon genou. Et s’il y a une chose que je veux mettre en avant c’est de ne pas attendre que les symptômes s’intensifient ! Il faut tout de suite aller consulter pour éviter des complications…

Le chirurgien orthopédique m’a donc adressée au Dr Vaz du Centre Léon Bérard, spécialisé notamment dans la chirurgie des ostéosarcomes, c’est la pathologie à laquelle ma tumeur s’apparentait le plus. J’ai été opérée au mois d’octobre 2021, mais j’ai eu la malchance d’avoir une complication pendant l’attente… J’ai fait une chute au travail qui a provoqué un éclatement de ma tumeur et c’est finalement une prothèse totale du genou (et non une prothèse sur une partie de mon genou) qui m’a été proposée. C’est exactement ce que l’on propose dans le cadre d’un sarcome osseux. Cette opération étant bien plus lourde que la précédente, j’ai d’abord été très inquiète… Je ne savais pas quelle vie j’allais pouvoir mener, mais j’ai été très bien été accompagnée et le Dr Vaz a su répondre à toutes mes questions en me rassurant.

Même si cela était très difficile, j’ai décidé de donner ma totale confiance à l’équipe médicale qui me prenait en charge… Je savais que cette opération était essentielle pour ma santé et mon avenir avec mes enfants et mon mari. Ce genre d’annonce est très très brutale car c’était une « surprise », je ne me doutais pas que cette douleur au genou que je trainais depuis plusieurs mois pouvait être causée par une tumeur de ce type. Evoluant au travail dans un milieu médical, l’acceptation a été un peu plus évidente pour moi que pour mon entourage, notamment mon mari… Mais nous avons tous été très rassurés grâce aux équipes médicales. J’étais aussi soulagée de savoir que cette tumeur était bégnine, bien que ma chute ait provoqué une complication ainsi qu’une intervention plus complexe. Je l’ai également rapidement expliqué à mes enfants, que leur maman avait un « bobo » et qu’elle allait devoir se faire opérer pour recommencer à faire des activités avec eux.

Pour me préparer à l’opération et surtout à ma nouvelle vie après l’opération, je n’ai pas hésité à poser beaucoup de questions au chirurgien, j’ai anticipé le fait qu’il faudrait apprendre à vivre ce « nouveau » quotidien avec ma prothèse. Je n’ai pas visualisé les choses que je ne pourrai plus faire comme un drame, mais plutôt comme une minorité d’activités par rapport à tout ce que je pourrai faire en étant en bonne santé !

J’ai été opérée au Centre Léon Bérard puis rapatriée à la clinique des Massues. L’intervention ainsi que mon hospitalisation se sont très bien déroulées. J’ai eu quelques douleurs au réveil auxquelles je m’attendais mais moins pire que ce que j’aurais pu imaginer ! Cette douleur a été très bien géré par les médicaments et sont assez rapidement passées, j’ai été écoutée et rassurée tout au long de cette période. Mon hospitalisation a duré dix jours et j’ai eu le droit de poser le pied par terre avec une béquille et une attelle dès la première semaine. J’ai ensuite commencé ma nouvelle vie en allant au centre de rééducation trois fois par semaine.

Ce qui est le plus pesant durant la convalescence c’est la dépendance que l’on a envers les autres, mais petit à petit tout cela s’améliore. On apprend donc tous les jours à vivre avec, j’ai intégré que cette prothèse faisait partie de moi et il qu’il faut désormais vivre à deux. Je sais que je ne pourrai plus effectuer tous les mouvements mais le principal c’est que j’aille mieux. Actuellement, je suis à un mois de la reprise du travail, j’ai une grande envie de me ressentir utile ! Je veux retourner voir les autres et les aider de nouveau à mon tour.

L’un des seuls points négatifs est que je m’attendais à une rééducation plus rapide… c’est pour cela qu’il faut faire preuve de patience mais aussi de confiance. Nous ne sommes pas tous égaux et chacun a une évolution différente. Cependant, après trois mois d’assiduité j’ai pu recommencer à conduire, à faire de la marche, d’aller à la piscine… Ces activités ont été des bouffées d’air frais et valait la peine d’avoir persévéré.

Pour ce qui est de la perception de mon corps après l’opération, cela a été plutôt facile pour moi. Comme je l’ai déjà dit j’avais effectué en amont le travail d’acceptation de ma prothèse mais donc aussi de la cicatrice que celle-ci allait laisser. Je savais que mon corps allait changer ça n’a donc pas été un choc trop violent.

Aujourd’hui je suis heureuse que ma vie ait repris doucement mais sûrement son cours et que je sois en bonne santé ! Ce n’était pas une épreuve facile à traverser mais en étant si bien entourée au point de vue médical tout cela s’est parfaitement déroulé.

Le maître mot pour moi c’est la « confiance », confiance en l’équipe médicale, confiance en l’avenir et confiance en soi.