PREVENTION HPV

Mon cancer a été induit par le virus HPV. A mon époque, la prévention anti-papillomavirus n’existait pas, je ne savais même pas que ce virus pouvait mener à un cancer. Pourtant, c’est bien ce qu’il m’est arrivé. Aujourd’hui j’aimerai sensibiliser, parents et enfants à l’importance des moyens de lutte contre le HPV : jeunes, pensez à vous faire vacciner, moins jeunes et non vaccinés (hommes et femmes) pensez à vous faire dépister ! Vous pouvez vous renseigner sur le site web de Prévention Cancer Environnement et en parler à vos médecins.

Se battre contre l’HPV c’est se battre contre 6 300 nouveaux cancers par an en France !

L’annonce de ma maladie a été très dure à entendre pour plusieurs raisons. Je suis quelqu’un de très assidue en ce qui concerne ma santé, ayant eu beaucoup de proches touchés par le cancer je faisais régulièrement des dépistages, notamment du cancer colorectal. 

En 2020, j’ai réalisé, comme tous les 5 ans, une coloscopie. Il y avait déjà une induration anale mais aucun symptôme alors cela n’a inquiété personne. Le médecin n’a pas décidé de me faire de biopsie alors que d’habitude cela était systématique. 

Les mois ont continué à avancer et j’ai commencé à ressentir une boule au niveau du canal anal. Mon médecin a d’abord pensé à des hémorroïdes, mais elle a continué à grossir et à me gêner et surtout à saigner. J’ai rapidement pris un rendez-vous avec un gastroentérologue de l’hôpital mais le COVID est arrivé et j’ai dû réaliser la consultation en visioconférence… cela a clairement été inutile car ce dont j’avais le plus besoin, c’était un examen clinique. Je n’ai pu le voir en consultation physique que fin mai 2020 donc quasiment 9 mois après mes premiers symptômes. Une biopsie a été immédiatement réalisée, et 15 jours après le verdict est tombé. C’était bel et bien une tumeur cancéreuse causée par le HPV 18. Cela a été une réelle douche froide. 

Cependant mon médecin me rassure en me disant que c’était un cancer localisé, que j’allais m’en sortir facilement. Par sécurité, nous avons bien sûr réalisé une batterie complète d’examens, et là seconde douche froide… c’était un cancer métastatique avec 3 métastases au foie et 2 aux ganglions inguinaux. 

Je me suis laissée alors déborder par la panique et je perds espoir. Je ne savais plus par quel bout prendre les choses et je ressentais aussi une énorme frustration. Cette période était épuisante et l’annonce avait été très violente, cependant j’avais décidé de me battre pour moi et mon entourage, il était hors de question de me laisser abattre. J’ai aussi décidé de faire confiance à mon futur et de déjà visualiser la fin de cette période pour me motiver. J’ai eu de la chimiothérapie et de la radiothérapie.

Pour les rayons sur les muqueuses, cela a été particulièrement douloureux je dois l’avouer. Si vous êtes également dans cette situation, n’hésitez pas à demander à ce que vos brûlures soient soulagées. Il existe dans une grande majorité des cas une solution et vous n’avez pas à souffrir inutilement et en silence ! Quitte à consulter d’autres spécialistes s’il le faut (dermatologues …).

Après ces traitements, je suis passée au bloc pour être opérée du foie. Une nouvelle épreuve ! Mais je continuais à avancer, de toute manière je ne me laissais pas le choix. Le protocole est rude mais les mois passent, où je garde toute ma combativité : j’avais la conviction que la parenthèse allait se refermer pour longtemps !

Mon entourage très présent a également joué un rôle prépondérant dans l’acceptation de toutes ces souffrances. Pendant la maladie, il est important d’être entouré des bonnes personnes. Dès que j’avais de l’énergie je n’hésitais pas non plus à sortir de mon lit et aller faire les choses que j’aime ! C’est important de garder un pied dans la vie et continuer quand on le peut à faire des choses que l’on aime, qui nous font du bien, et nous anime.

A la fin du mois de décembre 2020, je commence mon interminable série de scanners de contrôles trimestriels : tout ce qui avait été traité cicatrisait, mais de nombreux nodules aux deux poumons apparaissent. Une 1ère récidive, à peine trois mois après la fin des traitements… De nouveau un énorme coup de massue, je pensais m’en être sortie mais ce n’était pas le cas. C’est la réalité du cancer, il faut être conscient que le risque de récidive est présent. Donc profiter de chaque instant de bonheur et de bonne santé est progressivement devenu vital pour moi. Mais au début, sidérée par cette terrible nouvelle, impossible de prendre du recul. Le médecin avait été assez pessimiste … les perspectives n’étaient pas reluisantes, on me propose une chimiothérapie à vie. Je me demandais comment j’allais pouvoir annoncer cela à mes enfants ? Et comment allais-je pouvoir vivre avec la mort omniprésente ?

Je plonge en dépression, pendant un bon mois... Je perds goût à la vie, je ne veux voir personne. C’était la veille de Noël 2020, j’étais couchée au fond de mon lit, mon mari est alors venu me voir et m’a demandé « que fais-tu ? on dirait que tu attends la mort ? », Cette question m’a secouée… et m’a en réalité motivée à sortir de mon lit. Il m’a dit que nous allions continuer à nous battre ensemble. Nous sommes alors partis un mois en vacances, une bulle d’air nécessaire avant d’attaquer 6 mois de chimio très lourde. Même si j’essayais d’aller mieux mentalement, je restais parfois obnubilée par le fait de savoir que je souffrais d’un cancer incurable.

J’ai cherché désespérément un autre avis médical, et dans les premiers jours de Janvier 2021, j’ai contacté ma radiothérapeute que j’avais beaucoup appréciée. Elle m’a instantanément reboostée et redonnée espoir ! Elle m’a expliqué que des gens arrivaient à vivre longtemps avec ma pathologie et que j’allais probablement pouvoir bénéficier de tous les nouveaux traitements qui se développaient. Ce message optimiste et rassurant m’a fait sortir du couloir de la mort dans lequel je me sentais piégée, et j’acceptais de me lancer dans ce marathon de soins dont j’entrevoyais les contours peu réjouissants ! 

Il est donc important de parler avec vos différents médecins, chercher, trouver de l’aide, notamment celle précieuse des psychologues des services d’oncologie, qui connaissent bien les angoisses des malades. Il ne faut ne pas hésiter à poser des questions, à faire part de vos peurs ! 

Avant cela, je m’étais fait une promesse, mon cadeau de rémission pour toute la famille, terriblement impactée par la maladie. Un projet qui m’a tenu pendant toute mon année de traitement et mon année de convalescence : repartir à Tahiti en famille, un voyage comme un pèlerinage, puisque j’allais y retrouver mes sœurs, des amies de jeunesse, la tombe de mon père et mon attachement à cette terre. J’eus l’impression d’être là où je devais être quand je devais y être. J’ai rechargé mes batteries 10 000% ! J’avais bien sûr un suivi avec scanner tous les 3 mois, et en septembre 2022, quelques jours après ma reprise du travail, nous avons découvert 2 métastases pulmonaires… C’était « déjà » la fin de ma rémission. C’est réellement à ce moment-là que j’ai compris l’aspect chronique de mon cancer.

On m’a de nouveau proposé une chimio mais vu l’état dans lequel les dernières cures m’avaient laissée, je voulais absolument éviter de ce traitement. C’est à ce moment-là, que j’ai poussé les portes du Centre Léon Bérard : suite à ma demande de deuxième avis, j’ai pu être reçue par un chirurgien thoracique. Ce dernier m’a annoncé que j’étais effectivement opérable, mais que cela n’allait pas forcément me faire éviter les chimios à l’avenir. La chirurgie s’est très bien passée et j’ai pu même reprendre le travail, 1 mois et demi après la thoracoscopie. Mais …. Le 23 Février 2023 : nouveau scanner et nouvelles métastases ! Une énième douche froide, une descente sans escale dans l’ascenseur émotionnel, c’était toujours cet aspect chronique de ma maladie.

J’ai dû reprendre 3 mois de chimiothérapie, que je viens de terminer en juillet 2023. Un protocole toujours très fatigant, mais cette fois, en accord avec mon oncologue qui a également adapté les doses, j’ai continué à travailler et je n’ai pas renoncé à mes activités ! J’ai juste appris à bien gérer mon temps et m’accorder du repos lorsque j’en avais besoin. Garder ce rythme de vie m’a énormément aidé à aller de l’avant. Mais attention, il est primordial de savoir se reposer, sinon on ne sera pas en mesure ni de profiter du reste, ni de tenir dans la durée. Le plus compliqué c’est de trouver l’équilibre entre le risque d’épuisement et l’apathie. Lorsqu’on réalise que l’on a ces nouvelles limites, il est normal de ne pas les accepter au début. On passe par plusieurs étapes : celle du déni, de la colère, de la frustration, de la peur irraisonnée, du tout négatif, de la solitude, de l’isolement… mais peu à peu les mécanismes de la résilience s’imposent, et on peut trouver une forme de sérénité.

Si j’ai un message à faire passer aux personnes qui vivent un cancer, c’est de ne pas rester seul face à tous les doutes et les angoisses qu’engendrent cette maladie, de s’aménager des espaces de petits plaisirs et de bonheur simples, de revoir ses priorités, de se regarder avec bienveillance , d’intégrer que la temporalité du malade n’est pas du tout celle de la société ou que celle des « bien portants », qu’un corps qui est détruit , qui lutte pour sa survie, qui digère des poisons, prend du temps pour se réparer !

N’hésitez pas à vous faire aider par des professionnels de la santé mentale ou à trouver des groupes de paroles. Parler de ce que l’on vit est bénéfique, voir salvateur et protège également nos proches, souvent impuissants face à tout ce que l’on traverse.

Peut-être qu’un jour le cancer gagnera sur mon corps, mais il ne gagnera pas sur ma joie de vivre et ma pugnacité !

Garlon possède un blog, une chaine youtube, un podcast et un compte Instagram.

Merci à elle pour son témoignage ! Découvrez plus d’infos sur le HPV et les cancers colorectaux sur le site du Centre Léon Bérard.