Vous êtes le proche d’une personne suivie au Centre Léon Bérard ou son aidant, les équipes soignantes et médicales des différents services sont à votre écoute pour répondre à vos interrogations. En revanche, aucune information médicale ne pourra être donnée aux proches sans autorisation du patient.
L'accompagnement des proches et aidants dans le parcours de soin du patient est une dimension déjà prise en compte par le Centre Léon Bérard depuis plusieurs années et certaines actions ont déjà été initiées. Nous vous proposons de les découvrir dans cette page.
Pour commencer, une définition : qu'est-ce qu'un aidant ?
Un aidant est une personne qui accompagne le patient et l'aide dans les gestes de la vie quotidienne (prise de rendez-vous, réalisation des courses, des repas, des soins d'hygiène, etc.).
Le Parcours Aidant
Ce programme est composé de 3 dispositifs : un temps d'accueil dédié, une consultation "proche-aidant" pour répondre aux questions que vous vous posez et une consultation de prévention primaire. Renseignez-vous auprès de Clémence Bouffay au 04 69 85 64 14.
Méditation de pleine conscience
Des ateliers de méditation de pleine conscience sont ouverts aux patients et à leurs aidants à partir du mardi 2 novembre 2021. Ils se dérouleront en présentiel et en distanciel tous les premiers mardis du mois jusqu’en octobre 2022.
Renseignements : cliquez ici
Information et rencontres
Un Espace de rencontres et d’information (ERI), situé au rez-de-chaussée du bâtiment principal est ouvert du mardi au jeudi de 9 à 17 heures. Une accompagnatrice en santé vous accueillera et pourra répondre à vos questions, vous orienter vers le service correspondant à votre demande, vous proposer des documents d’information ou vous conseiller un relais associatif.
En 2020, sur les plus de 1000 visiteurs de l’ERI, 8 % étaient des proches
Service social pour les patients et aussi pour les aidants
Le service social du Centre Léon Bérard est également fortement impliqué dans cet accompagnement des aidants.
En 2018, une vidéo intitulée "Ma femme, le cancer et moi…et nous : prenons soin de nos aidants et de nos proches", a été produite afin de sensibiliser les professionnels et le grand public à la question des aidants en cancérologie.
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HôpitalProches Aidants : en savoir plus sur leur travail de l'ombre
Un français sur dix aide une personne atteinte de cancer, soit environ cinq millions de personnes qui endossent chaque jour le rôle d’« aidant ». Au Centre Léon Bérard, des projets voient le jour pour mieux les accompagner et ne plus les laisser seuls : découvrez ces initiatives dans cette vidéo.
Bravo à tous les aidants présents chaque jour pour leur proche malade.
Accompagner nos patients atteints de cancer, c’est aussi accompagner leurs aidants. -
26 aoûLa Maison Léon Bérard : premier hôtel hospitalier de Lyon
Après 3 années d'expérimentation, les hôtels hospitaliers vont se généraliser. Découvrez celui du Centre Léon Bérard
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L'hôtel hospitalier, une solution pour les proches
Vous êtres proches ou aidants, il vous est possible de séjourner à proximité du patient lorsque celui-ci est hospitalisé. La Maison Léon Bérard est l’Hôtel Hospitalier du Centre Léon Bérard et a ouvert ses portes fin juin 2021.
Elles est ouverte aux patients, ainsi qu'aux proches des patient séjournant au CLB ou dans un établissement hospitalier à proximité.
Pour les proches, une prise en charge partielle du séjour est possible par la Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail Rhône-Alpes (CARSAT).
Renseignements à l'Hôtel Hospitalier :
- Tél.: 04 72 78 07 07
- maison.leonberard@lyon.unicancer.fr
Un groupe d'anciens patients et de proches d'anciens patients
Le Groupe Regards Croisés, créé en 2018, réunit d’anciens patients du Centre Léon Bérard et proches d’anciens patients afin de réfléchir aux organisations du Centre Léon Bérard.
Chaque trimestre, les 15 membres du groupe se retrouvent pour échanger et partager leur expérience sur un projet présenté par le CLB ou sur un thème choisi par le groupe.
Parmi les premiers thèmes sélectionnés : l'accompagnement des proches. Plusieurs séances ont été consacrées à ce sujet et le groupe a rédigé un Livret spécifiquement dédié aux proches. Vous pouvez le consulter en cliquant sur le lien PDF ci-après.
L'activité physique pour les aidants
L’équipe d’Activité physique adaptée propose également des cours pour les aidants des adolescents et jeunes adultes pris en charge au Centre Léon Bérard ou à l’IHOPe.. Renseignements – Tél. : 04 78 78 51 48 ou par mail apa@lyon.unicancer.fr
D’autres actions sont en réflexion dans le cadre du nouveau Projet médico-scientifique 2021-2025 du CLB : création d’une consultation des aidants, mise en place d’ateliers d’éducation thérapeutique dédiés, proposition d’interventions personnalisées de prévention. Certains de ces dispositifs devraient se concrétiser fin 2021.
Connaissez-vous le concept de répit ?
En Allemagne et au Québec, le répit et les « maisons de répit » existent déjà de longue date et ce concept a été être importé en 2018 dans l'agglomération lyonnaise.
A l'origine, la maison de Répit de Lyon a puisé ses fondements dans l’expérience du service de soins à domicile et de l’équipe ressources en soins palliatifs pédiatriques du Centre Léon Bérard.
En 2005, Yves Devaux et Matthias Schell, deux cancérologues du Centre Léon Bérard, le premier hématologue et à l’origine de la création dans les années 90 du département de coordination des soins externes et des interfaces (soins et hospitalisation à domicile), le second pédiatre oncologue, et Maïté Castaing, cadre de santé organisent avec leurs équipes les prises en charge des patients à domicile.
Les familles de ces patients vivent parfois cette situation difficilement et auraient besoin d’un peu de répit, de pouvoir par exemple, quelques heures dans la journée ou plusieurs jours dans la semaine, confier la personne malade à une structure adaptée. Après plusieurs années de réflexion, la première maison de répit de France a ouvert à Tassin en octobre 2018.
Renseignements : cliquez-ici
Besoin d’information et de soutien ?
Dans l’agglomération lyonnaise, une association loi 1901 Métropole aidante a été fondée en 2018 et réunit différents acteurs du secteur médico-social avec le soutien de la Métropole Grand Lyon, de l’Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes et du groupe APICIL.
Un site internet " Métropole aidante " réunit les différentes solutions existantes en termes de formation, de prévention, de répit, de technologies, de soutien psychologique ou d’aides administratives.
Rendez-vous sur le site web de la Métropole aidante : cliquez-ici