Nous garantissons la confidentialité de vos données nécessaires à votre prise en charge au CLB. 

Nous communiquons de façon sécurisée avec vos médecins, infirmiers et autres professionnels de santé extérieurs au CLB qui participent à votre prise en charge. 

Votre identité est masquée lorsque les chercheurs ont besoin de travailler sur vos données et vos prélèvements biologiques – vous pouvez refuser que vos données et vos prélèvements soient utilisées pour la recherche contre le cancer.

Vos données de santé et vos prélèvements biologiques dans le cadre des activités de soins

Dans le cadre de votre prise en charge par le CLB, un dossier patient informatisé est créé afin de gérer vos données administratives, vos données de santé et éventuellement vos données sociales. 

Votre dossier patient est accessible par les professionnels de l’établissement constituant votre équipe de soins ainsi qu’aux personnels administratifs habilités. 

Il est conservé principalement dans les locaux de l’établissement, mais intègre également certaines fonctionnalités qui sont externalisées chez des hébergeurs de données de santé certifiés ou équivalents, garants d’un haut niveau de sécurité. 

La tenue de ce dossier est une obligation pour le CLB et permet d’assurer la sécurité de vos soins et la confidentialité de vos données tout au long de votre prise en charge. Il doit être conservé pendant une durée minimale de vingt ans à compter de la dernière information qui y est renseignée. 

Nous vous demandons vos coordonnées de contact (coordonnées postales, téléphoniques et email) pour pouvoir facilement échanger avec vous sur votre prise en charge. 

Vous pouvez bénéficier d’un accès direct aux informations concernant votre santé en ouvrant votre portail patient myCLB, outil privilégié pendant votre prise en charge au CLB, et en utilisant Mon Espace Santé1 , utile tout au long de votre vie. 

Vous pouvez également demander une copie papier de votre dossier avec ou sans accompagnement d’un médecin de l’établissement pour vous en expliquer le contenu.

Rappel : seul le patient, son représentant légal ou la personne dûment mandatée peut avoir accès au dossier. En cas de décès, seuls les ayants-droit peuvent avoir accès au dossier dans les conditions posées à l’article L1110-4 V du code de la santé publique, sauf opposition du patient formulée de son vivant. 

Dans le cadre de votre parcours de soins au-delà de notre établissement, les informations vous concernant qui sont nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins, à la prévention ou au suivi médico-social et social et qui ont été recueillies au cours de vos consultations et hospitalisations pourront faire l’objet : 

• d’un envoi par messagerie sécurisée de santé aux professionnels que vous nous avez identifiés, participant à votre prise en charge et à ce titre membres de votre équipe de soins, 
• d’un enregistrement dans votre dossier patient régional (MesPatients), accessible aux seuls professionnels que vous aurez explicitement habilités, 
• et d’un enregistrement dans Mon Espace Santé, accessible sous conditions aux professionnels participant à votre prise en charge. 

Par ailleurs vos données peuvent être traitées via des outils validés d’intelligence artificielle pour aider nos professionnels de santé à améliorer votre prise en charge, dans le respect du règlement sur l’intelligence artificielle (par exemple pour préciser votre diagnostic ou pour mieux personnaliser votre traitement). L’interprétation qui en résulte pourra être partagée avec vous. 

Enfin notre établissement peut utiliser vos données pour des études internes destinées à analyser nos pratiques de soins, lesquelles peuvent se fonder ou bien sur un intérêt légitime (par exemple lorsqu’un médecin traite des données pour mesurer le taux de rémission dans son service), ou bien sur une obligation (par exemple lorsqu’un service traite des données et met en place des indicateurs pour répondre aux exigences de la Haute Autorité de Santé). 

D’autres utilisations de vos données présentent un caractère obligatoire, comme pour la facturation des actes médicaux, la télétransmission des feuilles de soins ou encore la conduite d’analyses médico-économiques.

Dans le cadre de votre prise en charge par le CLB, nous pouvons aussi être amenés à vous prélever divers types d’échantillons biologiques tels que du sang, des cellules, des liquides, des selles, des tissus(sains ou tumoraux), etc. Ces prélèvements biologiques sont destinés à établir le diagnostic de votre maladie, choisir le traitement adapté et suivre l’efficacité de votre traitement. Ils sont utilisés dans votre intérêt, de manière à permettre les meilleurs soins possibles. 

Vos prélèvements sont associés à des données permettant de les relier à vous et d’assurer la qualité et la sécurité de leurs analyses (données issues de votre dossier médical pour comprendre le contexte du prélèvement, comme votre âge, votre sexe, votre pathologie ou encore vos traitements en cours, et données techniques comme la quantité, le volume, ou encore les conditions de conservation). 

Dans ce cadre vos prélèvements sont conservés le temps de leur intérêt médical pour vous

Si à partir de l’analyse de vos données et/ou de vos prélèvements, un essai thérapeutique peut vous être proposé, votre médecin vous en informera et sollicitera votre consentement écrit conformément aux dispositions des articles L.1121-1 et suivants du code de la santé publique. Dans le cadre de nos activités de soins comme de certains programmes de recherche qui reposent sur l’analyse de caractéristiques individuelles et tumorales, nous pouvons être amenés à réaliser une analyse des gènes altérés dans vos prélèvements. Ces analyses génétiques, y compris lorsqu’elles sont réalisées uniquement à des fins de recherche et qu’elles ne servent alors en aucun cas à vous identifier (caractéristiques non identifiantes), pourraient révéler incidemment des gènes altérés dont la connaissance vous permettrait ou permettrait aux membres de votre famille de bénéficier de mesures de prévention ou de soins. Vous êtes en droit de vous opposer à ce qu’on vous communique cette information via le formulaire de refus en fin de document. Vos droits sur vos données et vos prélèvements ainsi que les modalités pour les exercer sont précisés ci-après.

Au-delà de ces recherches unitaires, certaines thématiques nécessitent que les équipes de recherche disposent d’une plus grande quantité de données en provenance de plusieurs structures qu’il est nécessaire de rassembler. C’est pourquoi notre établissement participe à la création d’Entrepôts de Données de Santé (EDS). 

A travers notre portail de transparence, vous pouvez également connaitre les EDS auxquels nous participons et accéder aux projets de recherche qui en découlent. Conformément aux attentes de la CNIL et sauf justifications particulières, vos données ainsi utilisées pour la recherche sont conservées pendant une durée maximale de 2 ans après la dernière publication scientifique liée à la recherche. 

Passé ce délai, les éventuels reliquats de vos prélèvements sont restitués à notre PGEB ou détruits. Vos données peuvent quant à elles être archivées sur un support distinct avec un accès très restreint, pendant une durée maximale de 20 ans. Les résultats des recherches peuvent faire l’objet de publications dans des revues scientifiques et/ou donner lieu à des dépôts de brevet. Les résultats sont toujours publiés sous une forme qui ne permet en aucun cas votre identification directe ou indirecte. A aucun moment, il n’est alors possible de revenir à votre identité. Lorsque des bénéfices financiers sont dégagés grâce à la valorisation de ces résultats, ils sont intégralement réinvestis par le CLB dans le financement de ses programmes de recherche, sous le contrôle du Conseil d’Administration et du Conseil Scientifique de l’établissement. Aucune indemnisation ne peut être demandée.

De façon générale, vous disposez des droits suivants sur vos données personnelles (Articles 12 et suivants du RGPD et articles 48 et suivants et 85 de la Loi Informatique et Libertés.) : 

• droit d’information sur le traitement de vos données,
• droit d’accès aux données vous concernant,
• droit de rectification de vos données inexactes,
• droit d’effacement (suppression) de vos données, 
• droit à la limitation du traitement de vos données, 
• droit d’opposition au traitement de vos données,
• droit de définir des directives relatives à la conservation, à l'effacement et à la communication de vos données après votre décès.

Toutefois ces droits ne sont pas absolus et requièrent parfois le respect de conditions pour leur mise en œuvre. 

Par exemple, 

• comme la tenue de votre dossier patient est une obligation pour le CLB, vous ne pouvez pas vous y opposer, ni demander sa suppression ; 
• en revanche comme la réutilisation de vos données ou de vos prélèvements pour la recherche en cancérologie n’est pas une obligation pour le CLB, vous avez le droit de vous opposer à tout moment à l’utilisation de vos données et de vos prélèvements pour la recherche. 

Pour ce faire, vous pouvez utiliser notre formulaire de refus ci-après. 

Ce formulaire de refus est aussi accessible sur notre site Internet, ainsi qu’en format papier à l’Espace Rencontres Information du CLB (ERI). Il vous permet plus généralement de refuser les divers usages possibles de vos données et de vos prélèvements expliqués dans cette note d’information.