Le Centre Léon Bérard s’est doté dès 1993 des premières briques d’un dossier patient informatisé. Ce virage informatique a permis dans les années 2000 une informatisation complète entrainant la fermeture du service des archives papiers (conservées en lieu sûr par ailleurs).

Notre base de données contient des informations sur plus de 300 000 patients qui ont eu au moins une étape de leur parcours de soins au Centre Léon Bérard. Cela correspond à environ 400 000 scanners/IRM. Ces données extrêmement sensibles sont stockées dans les serveurs du Centre Léon Bérard avec toutes les règles de sécurité nécessaires à l’hébergement de telles données sensibles.

Le dossier patient du Centre Léon Bérard est issu d’un développement informatique interne ce qui nous permet un accès complet à toutes les données utiles à la recherche. Ces données sont bien entendus pseudonymisées, ce qui signifie que l’on supprime les éléments directement identifiants comme le nom, prénom, date et lieu de naissance, avant de pouvoir les utiliser dans des projets de recherche. De plus, tous les projets sont abordés selon l’angle de la sécurité informatique et la sécurité des données pour celles-ci soient stockées en lieu sûr.

Cette base de données représente un potentiel immense pour la recherche en cancérologie et le développement de nouveaux outils permettant de mieux en prendre en charge les patients de demain. Bien sûr cette base de données n’est utilisée quand dans le plus grand respect des droits de nos patients et notamment de leur droit à l’information sur l’utilisation faite de leurs données.

Le site https://mesdonnees.unicancer.fr/ permet d’identifier les études dans lesquelles vos données anonymisées ont pu être utilisées en fonction de vos critères de prise en charge. Nous vous informons également sur l'utilisation des données de santé de nos patients dans une rubrique de notre site internet.

La Big Data et l'utilisation de bases de données à grande échelle permet de faire avancer la recherche contre le cancer. Quelques exemples à découvrir autour de l'intelligence artificielle et de la Big Data en cancérologie au Centre Léon Bérard.

Ils sont pilotés de façon coordonnée entre des spécialistes médicaux (oncologues, chirurgiens, radiothérapeutes...), des spécialistes de la recherche (chercheurs, biologistes...) ainsi que des membres du service informatique comme Hugo Crochet, Directeur des Systèmes d'Informations au Centre Léon Bérard.

ConSoRe : un moteur de recherché pour accélérer la recherche clinique

Le centre joue un rôle majeur dans les initiatives liées aux données de santé en oncologie et participe aux projets financés par l’appel à manifestation «UNIBASE».

Le Health Data Hub (HDH) est un organisme public créé en 2019 qui a pour mission de garantir l’accès aisé et unifié, transparent et sécurisé, aux données de santé pour améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients. Il est désormais le guichet unique d’accès aux données du système national de données de santé (SNDS).

En 2021, la fédération Unicancer et le HDH se sont associés afin de lancer le projet UNIBASE, dédié à accélérer la recherche à partir des données de vie réelle dans le domaine du cancer. En novembre 2021, un premier appel à manifestation d’intérêt (AMI) a été ouvert aux Centres de lutte contre le cancer (CLCC) disposant de l’outil de recherche et de fouille de données « ConSoRe ». Lors de la première vague de cet AMI, dix candidats porteurs de projet ont été auditionnés, impliquant près de cinquante équipes et réunissant huit CLCC.

À l’issue de la sélection, trois lauréats ont été désignés : DASTO (maladie trombo-embolique), ISIS (fertilité et cancer) et REALIGIST (parcours de prise en charge des patients atteints de GIST). Le Centre Léon Bérard participe activement à ces trois projets en tant que partenaire et bénéficiera de ces trois expériences sur des thématiques variées pour renforcer son expertise. 

L’un des critères pour participer à cet AMI était de disposer de l’outil ConSoRe (Continuum Soin Recherche). Cet outil, développé par les CLCC pour les CLCC a été installé au Centre en septembre 2017 grâce à l’implication du service informatique et du Dr Pierre-Etienne Heudel. Il s’intègre dans le périmètre de la Data Factory.

Ce moteur de recherche s’appuie à la fois sur des données structurées du DPI (Dossier patient informatisé), du PMSI et sur l’exploitation des comptes-rendus. Il permet de réaliser des recherches complexes (exemple: « patients atteints d’un cancerdu poumon traités par immunothérapie et ayant eu un scanner»).

ConSoRe est devenu un outil incontournable pour les projets de grande envergure, dits « Big Data » et son utilisation est quasi quotidienne. L’outil permet notamment de créer des cohortes et d’explorer les données disponibles très rapidement. Huit centres possèdent actuellement aussi l’outil ConSoRe et nous serons bientôt dix puisque l’Institut Gustave Roussy et l’Institut de cancérologie de l'Ouest viennent de rejoindre le projet.

Ceci permet en quelques clics de connaître la taille d’une cohorte dans dix CLCC avant de contacter les centres pour lancer un projet de recherche. 

DeepSarc

Cancer très complexe et varié, le sarcome est une catégorie de tumeurs rares pour laquelle l’efficacité des essais cliniques arrive à ses limites. Depuis près de 40 ans, des études randomisées ont été conduites sans pouvoir trancher sur l’intérêt de la chimiothérapie pour traiter les sarcomes, et sur la pertinence de l’utiliser avant ou après la chirurgie.

Porté par le professeur Jean Yves Blay, Directeur Général du Centre Léon Bérard et directeur du réseau NetSarc, au côté de ses équipes et d’experts du Centre de lutte contre le cancer de Bordeaux et de l’université de Rennes, le projet Deepsarc vise à étudier l’impact des différents traitements sur données de vie réelle afin de déterminer le schéma thérapeutique le plus pertinent. Il mobilisera les données cliniques de la base NETSARC, base de référence sur le sarcome quasi exhaustive en France avec plus de 50 000 patients.

Ces données, enrichies par les données médico administratives (Système National des Données de Santé), permettront de suivre les patients dans le temps. Plus d'infos en cliquant ici

Owkin

Le Centre Léon Bérard a un partenariat fort avec l’entreprise Owkin spécialisée dans l’intelligence artificielle.

Nous menons dans ce cadre plusieurs projets :

1. DIA-GN-OSE vise à améliorer le diagnostic des cancers sur 2 pathologies rares que sont les sarcomes et les mésothéliomes. Ces cancers rares sont très variés et proposer un traitement adapté aux spécificités cliniques et génétiques du patient n’est pas toujours facile. L’apport de l’intelligence artificielle dans ce domaine est notamment de prédire la réponse au traitement pour choisir celui qui sera le plus adapté. Un premier article issu de ce partenariat a été publié dans la revue Nature Medicine.

2. Substra Le Centre Léon Bérard est membre actif Consortium Substra avec 6 autres partenaires (Owkin, l’École Polytechnique, l’Institut Curie, l’université Paris Descartes, le CHU de Nantes, la startup Apricity, l’AP-HP). L’objectif est de construire une plateforme de développement d’outils d’intelligence artificielle qui permette de laisser les données dans les centres hospitaliers en faisant « voyager » les algorithmes. Cela assure le plus haut niveau de sécurité des données tout en garantissant des résultats de qualité puisque les données sont issues de multiples centres hospitaliers.

Plus d'infos dans cet article sur frenchweb.fr

CREATIS

La collaboration avec le laboratoire CREATIS (Centre de Recherche en Acquisition et Traitement de l'Image pour la Santé) et le Centre Léon Bérard permet de faire travailler sur un même site des chercheurs spécialiste de l’analyse des données d’imagerie et des experts médicaux, médecins ou physiciens. Ce partenariat fort est fécond de nombreux projets. 

HITACHI

Le partenariat mené avec Hitachi a permis de créer un laboratoire de recherche nommé Hitachi Lyon Lab qui permet la présence sur le site du Centre Léon Bérard de plusieurs chercheurs de l’entreprise. Dans le cadre de cette collaboration, Hitachi et le CLB mèneront une activité de recherche et de développement sur de nouvelles technologies de dépistage et de diagnostic des cancers. Des outils de prédiction de la réponse à la radiothérapie seront aussi développés grâce à l’utilisation des données transcriptomiques et génomiques des tumeurs.

Un document PDF pour aller plus loin sur le sujet