La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes : un réseau au service des patients

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AuRA) est un dispositif régional qui fédère les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Elle rassemble 4 Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) et 6 établissements de santé, dont le Centre Léon Bérard, afin de structurer une expertise coordonnée à l'échelle du territoire.

Sa mission est d’améliorer le parcours des patients atteints de maladies rares, notamment en réduisant l’errance diagnostique, en facilitant l’accès aux centres spécialisés et en renforçant les liens entre médecine de ville et hôpital. Elle contribue également au développement de la recherche, de la formation et de l’innovation dans ce domaine.

Le Centre Léon Bérard, reconnu notamment pour son expertise dans la prise en charge des tumeurs rares et des sarcomes, est pleinement engagé au sein de ce réseau régional. À ce titre, il participe à la dynamique collective visant à améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients concernés par des pathologies rares.

Vendredi 24 avril au CHU Grenoble-Alpes : "Innovation & maladies rares"

La PEMR AuRA organise sa journée annuelle, un rendez-vous privilégié pour partager des initiatives concrètes qui transforment le champ des maladies rares : innovations thérapeutiques, technologiques ou organisationnelles.

Au programme :

• un focus sur le Plan National Maladies Rares 4 et les initiatives régionales
• des tables rondes consacrées aux innovations dans l'organisation des soins et la recherche.

Cet événement est aussi bien à destination des professionnels de santé et du grand public.
L'inscription, gratuite, est obligatoire.