Cette page est dédiée à l'organisation des consultations pour les patients atteints de neurofibromatose. Que ce soit pour une première consultation ou un suivi, nos équipes spécialisées au Centre Léon Bérard et dans les hôpitaux partenaires, vous accompagnent tout au long de votre parcours de soins. Vous trouverez ici les informations pratiques sur le déroulement des consultations, les examens complémentaires et les réunions pluridisciplinaires pour une prise en charge adaptée à vos besoins.
 

Le réseau Rhône-Alpes pour la prise en charge des neurofibromatoses de type 1 (NF1) et de type 2 (NF2) offre une évaluation et un suivi adaptés aux besoins des patients. Grâce à une approche pluridisciplinaire impliquant des spécialistes au Centre Léon Bérard et à l’Hôpital Neurologique de Bron, le réseau assure une prise en charge intégrée et de qualité. Ce document décrit la structure du réseau et les étapes clés du parcours de soins.

La Neurofibromatose de Type 1 (NF1) présente une évolution des symptômes variable et imprévisible, ce qui rend un suivi médical régulier essentiel. Bien qu'aucune méthode préventive ne puisse empêcher les complications de cette maladie génétique, une surveillance spécialisée permet de détecter et de traiter rapidement ces problèmes. En France, des centres de compétence offrent des consultations multidisciplinaires pour optimiser la prise en charge des patients atteints de NF1.

Les neurofibromatoses (NF) sont un groupe de maladies génétiques complexes et souvent méconnues. Cet espace de questions-réponses a été conçu pour fournir des réponses claires et concises sur la NF1, NF2, leurs symptômes, diagnostics, traitements, et les complications possibles. Ces réponses ont été élaborées en collaboration avec les médecins du Centre Nantais Neurofibromatose : Dr Barbarot et Pr Stalder (dermatologue).

Douleurs neuropathiques : comment les reconnaître et les soulager ? Pendant un cancer, les traitements peuvent parfois endommager les nerfs et provoquer des douleurs persistantes. Nous vous expliquons en détail ce que sont ces douleurs neuropathiques, pourquoi elles surviennent, et les solutions pour les traiter.