Depuis janvier 2016, après une phase test, myCLB, le portail patient du Centre Léon Bérard, est entré dans sa phase de généralisation. Il s’agit du premier portail patient dans les Centres de lutte contre le cancer français qui permet aux patients d’accéder à leurs données médicales. Ce nouvel outil de la relation patient-soignant est accessible via une simple connexion internet sécurisée sur ordinateur, smartphone ou tablette1. Ce service répond à l’évolution de la prise en charge en cancérologie de plus en plus tournée vers le domicile. En effet, les traitements des cancers se font désormais le plus souvent en ambulatoire, voire à la maison, notamment pour les anticancéreux pris oralement, qui vont représenter à l’horizon 2020 près de 50% des traitements anticancéreux.Grâce à myCLB, de chez lui, le patient conserve un lien aisé avec l’hôpital.

Les patientes prises en charge pour un cancer du sein ont été les premières à pouvoir utiliser cet outil en début d’année. Depuis, 100 nouvelles patientes se connectent chaque mois. Dès l’été, l’offre sera étendue aux patients suivis pour d’autres types de tumeur, avec l’objectif d’atteindre fin 2016 la création de 500 nouveaux comptes par mois.
En se connectant depuis leur domicile ou en mobilité, les patients peuvent accéder à leurs informations médicales et administratives en totale autonomie (documents administratifs liés à leur hospitalisation, comptes rendus médicaux, programme personnalisé de soins…) et obtenir en un clic tout leur programme de rendez-vous au Centre Léon Bérard.
Ce portail leur offre enfin la possibilité d’échanger directement avec les médecins, secrétaires médicales et infirmiers du Centre Léon Bérard qui les prennent en charge : en leur posant des questions, en leur envoyant des photos ou toute autre donnée de santé qui seront intégrées directement et automatiquement dans leur dossier médical. Les premiers retours montrent que les questions posées par les patients à leurs équipes soignantes ont principalement pour sujet les effets secondaires des traitements anticancéreux.

Autres exemples d’échanges : A l’issue d’une intervention chirurgicale en ambulatoire et après le retour à domicile du patient, l’infirmière pourra demander au patient d’envoyer des photos de sa cicatrice afin de suivre son évolution et d’anticiper les complications. Le portail patient étant communicant avec le DPI, les photos s’intègrent directement et automatiquement dans le dossier informatisé du patient, consultable par toute l’équipe soignante.
Ou encore, les patients prenant des anticancéreux oraux pourront transmettre au jour le jour les indications sur les effets secondaires de leur traitement. Le médecin sera prévenu en temps réel grâce à une alerte dans le dossier informatisé et aura la possibilité d’adapter le traitement plus rapidement.

En effet afin de favoriser l’usage de myCLB par les professionnels de santé du Centre Léon Bérard, le portail patient a été entièrement intégré aux outils informatiques qu’ils utilisent au quotidien. Envoyer un compte rendu médical au patient devient très simple tout en conservant la traçabilité des échanges.

Dr Pierre Heudel, oncologue, vice-président de la Commission médicale d’établissement et coordonnateur médical de ce projet
Cet outil révolutionne la relation que nous avons avec nos patients. myCLB répond à leur besoin, souvent exprimé, d’obtenir des informations plus complètes sur les modalités de prise des traitement et de leur effets secondaires. Il permet également de garder un lien avec eux lorsqu’ils sont de retour à leur domicile. De nombreuses personnes disent en effet avoir une sensation de rupture voire d’abandon en rentrant chez elles après une hospitalisation. Avec myCLB, ils peuvent entrer facilement en contact avec nous, plus facilement que par téléphone et surtout l’ensemble des échanges sont tracés dans le DPI du patient indépendamment du professionnel qui lui répond.

Thierry Durand, directeur de l’information hospitalière (DIH) du Centre Léon Bérard.
Lorsque l’on observe l’explosion de la connectivité des objets, la récupération des données des patients à domicile est un enjeu fondamental pour la médecine du futur. L’hôpital de demain sera un centre récupérant et analysant ces données extérieures permettant d’optimiser la prise en charge grâce à la prédiction du risque de toxicité, du risque de rechute ou autres évènements. myCLB est la première brique de cette communication entre l’hôpital et le patient à son domicile.

L’avis d’un patient :
« MyCLB est outil piloté par le CLB, ce qui est sécurisant et sécurisé. J’apprécie que ce soit un lien direct avec l’équipe qui me suit. Même après les soins, on peut continuer de recevoir des informations et poser des questions. Lorsqu’il est “dehors” le patient reste “seul” face à sa maladie et doit lui-même “organiser” son parcours, parcours souvent du combattant. Le portail myCLB légitime et renforce le positionnement du centre en “garant” de l’efficience d’offre de soin ».

Testé depuis 2015 au CLB, le portail patient est gratuit et garantit toute la confidentialité due aux patients. L’assistante médicale du médecin propose au patient ce nouvel outil. S’il l’accepte, elle lui donne son login et mot de passe pour se connecter.

myCLB repose sur une technologie créée par les Hospices Civils de Lyon et sera prochainement disponible dans 10 autres établissements de la région Auvergne Rhône-Alpes.